La población con esclerosis múltiple (EM) puede experimentar un gran conflicto decisional en la selección del tratamiento, lo que hace necesario el apoyo profesional sanitario. Se han desarrollado herramientas de apoyo a la toma de decisiones, pero ninguna en España. El objetivo del proyecto fue identificar las necesidades y demandas relacionadas con la toma de decisiones compartidas para de desarrollar una herramienta web que facilite la participación del paciente en la selección del tratamiento. Estudio cualitativo genérico realizado para conocer los elementos clave en la toma de decisiones compartida. Datos recopilados a través de entrevistas de grupos focales, codificados y clasificados por análisis temático con revisión independiente por pares. Los elementos clave identificados fueron el conocimiento de la enfermedad y la necesidad de tratamiento, el papel de los individuos, la efectividad, la frecuencia y la vía de administración, los efectos secundarios y el impacto en la vida diaria. Se desarrolló un web que incluyó información general sobre la EM, tratamiento integral, una cuadrícula de opciones y una herramienta de ayuda a la toma de decisiones. Los elementos identificados se centraron en el rol que el individuo decide tomar en la selección, así como en todos los aspectos relacionados con el tratamiento y su impacto en la vida diaria. Identificarlos permitió codiseñar una herramienta web para facilitar el proceso de selección respetando criterios internacionales.
SELECCIONEM, herramienta de ayuda para seleccionar el tratamiento en la EM. Cuenta con nosotros, decidamos juntos.
Principal: desarrollar un programa multidisciplinar para fomentar la alfabetización sanitaria y la participación de las personas con EM en la toma de decisiones respecto a las opciones terapéuticas disponibles.
Secundarios:
1.Identificar los elementos clave autopercibidos por las personas con EM, sus familiares y los profesionales sanitarios en la toma de decisiones compartidas
2.Desarrollar los contenidos de la web de Decisiones Compartidas
3.Desarrollar los contenidos de la herramienta de toma de decisiones compartidas “SeleccionEM”
4.Implementar la web y la herramienta de toma de decisiones compartidas
Ciudadanía, personas con esclerosis múltiple y profesionales sanitarios. Todos los actores implicados en el proceso de selección de las opciones terapéuticas disponibles para el tratamiento de la esclerosis múltiple remitente-recurrente.
Estudio genérico cualitativo desarrollado mediante grupos focales para identificar los elementos clave en la toma de decisiones compartidas en EM, iniciado después de la aprobación por parte del Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta y desarrollado en la Región Sanitaria de Girona (Catalunya, España) entre noviembre de 2015 y diciembre de 2016. El Desarrollo de los contenidos específicos para la web de toma de decisiones compartidas en EM para personas con EM se realizó en base a los contenidos identificados en los grupos focales entre 2017 y 2019. Se reclutó un panel de expertos para desarrollarlos, compuesto por neurólogos especialistas en EM, enfermeras especializadas en EM, una experta en alfabetización en salud, miembros de la iniciativa de Decisiones Compartidas de Cataluña, técnicos en IT y la Fundación Esclerosis Múltiple. Los contenidos fueron revisados y desarrollados en rondas consecutivas de acuerdo con las contribuciones de 10 personas con EM remitente-recurrente de dos regiones sanitarias de Cataluña (Barcelona y Girona) para verificar que eran de fácil comprensión por la población diana. Una revisión final fue realizada por la Sociedad Catalana de Neurología. La herramienta de ayuda a la toma de decisiones fue codiseñada por el panel de expertos y los pacientes en base a los contenidos identificados en los grupos focales.
Se constató la necesidad de involucrar de forma activa a las personas en el proceso de selección de sus opciones terapéuticas siendo esencial el acceso a información rigurosa, validada y accesible. Las tecnologías de la información y la comunicación se identificaron como una estrategia para: reducir inequidades de acceso a esta información; minimizar el impacto en la vida laboral y personal relativo al proceso de selección; y facilitar la implicación de los miembros de la unidad familiar en el proceso de selección en un ambiente percibido de seguridad y sin restricción de tiempo (domicilio). Se identificaron 4 criterios esenciales en la selección de la opción terapéutica: la vía y la frecuencia de administración, la eficacia, los efectos secundarios y el impacto en la vida de las personas. Los contenidos de la página web fueron consensuados entre el panel de expertos y el panel de personas con EM, incluyendo: información general sobre la esclerosis múltiple (descripción de la enfermedad, sus causas, formas clínicas, signos y síntomas y proceso diagnóstico); información relativa al tratamiento integral (justificación de su necesidad, sus objetivos y descripción de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos existentes); comparativa en forma de parrilla de opciones con todos los aspectos relativos a cada uno de los fármacos; la herramienta de apoyo a la toma de decisiones compartidas “SeleccionEM”; y las experiencias de las personas (material audiovisual).
El proyecto Decisiones Compartidas empezó en el año 2015 como iniciativa conjunta del Consell Consultiu de Pacients del Departamento de Salud y la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Cataluña. Es una herramienta web dirigida a pacientes especialmente y a profesionales, que aporta información basada en la mejor evidencia científica sobre problemas de salud y ayuda a esclarecer las preferencias de los pacientes. Se aporta información sobre beneficios y riesgos, y se sondean los valores y circunstancias de cada persona. Además, ésta puede reflexionar sobre lo que ha leído y preparar la consulta clínica con preguntas y dudas, para al final, a través de una conversación con el profesional de la salud, acordar la opción que mejor se adapte a sus necesidades. La página web y la herramienta de apoyo a la toma de decisiones compartidas representan un recurso de gran utilidad que pretende mejorar los indicadores de resultado relativos a la atención y participación de las personas en el proceso de toma de decisiones relativas a las opciones de tratamiento en esclerosis múltiple. Todos los actores implicados en el proceso de selección han participado en la identificación de los elementos esenciales en la toma de decisiones y han codiseñado la página web y la herramienta “SeleccionEM”. Además, ambas se encuentran disponibles en catalán, castellano e inglés para facilitar su uso a nivel estatal e internacional. Por todo ello, resulta imprescindible facilitar su difusión.
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Con las puntuaciones obtenidas en la fase de redes sociales, el jurado hará la valoración final de las iniciativas y determinará los proyectos ganadores.