La actual Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas, cuyos objetivos y recomendaciones fueron aprobados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 13 de abril de 2016, preconiza en su Línea Estratégica 3: Atención a la/s persona/s cuidadora/s, el objetivo de poner en marcha acciones formativas para el personal que realiza cuidados formales e informales, y recomienda que estas acciones formativas incluyan tanto cuidados a la persona afectada, como estrategias de autocuidado de quien les cuida (manejo del estrés, situaciones de conflictos emocionales, relajación, etc.) y en su Línea Estratégica 7 la Formación Continuada con el objetivo general de potenciar la formación de profesionales del sistema sanitario y social, con el fin de atender adecuadamente las necesidades de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas y favorecer un abordaje integral e integrado entre los distintos niveles e instancias de los sistemas sanitario y social.

La formación a las personas cuidadoras en entorno familiar y al personal de los Servicios de Ayuda a Domicilio se justifica en primer lugar porque, ante la posibilidad de elección, la mayoría de las personas prefiere vivir en su propia casa, y éste es el mayor argumento que legitima la provisión de cuidados en el domicilio frente a la atención residencial. El entorno domiciliario es además más coste-efectivo que la atención institucional, contribuye a reducir los ingresos hospitalarios y mejora la calidad de vida de las personas mayores incluso cuando requieren apoyo y cuidados.

El cuidado en domicilio tradicionalmente centrado en las familias, se ha enfrentado en las últimas décadas a la escasez de cuidadores debido a fenómenos demográficos como la movilidad, la urbanización y la participación de las mujeres en el mercado de trabajo. Por ello, la atención a las personas mayores está evolucionando hacia sistemas más profesionalizados apoyados en los servicios de ayuda a domicilio y los centros de día para personas en situación de dependencia. Aun así, los cuidados en el entorno familiar continúan siendo una de las alternativas de preferencia para las personas que requieren cuidados.

La complejidad de la atención por parte de los servicios de ayuda a domicilio se relaciona con distintos factores.

En primer lugar, la responsabilidad de la atención suele recaer en los Ayuntamientos y Diputaciones Provinciales, que deben proveer recursos y soluciones para las crecientes necesidades de cuidado de la población a consecuencia del envejecimiento poblacional y las sucesivas crisis económicas y sanitarias como la generada por la COVID-19.

En segundo lugar, en la prestación de estos servicios tiene cada vez más presencia  la iniciativa privada, añadiendo complejidad al sistema debido a su heterogeneidad. En este sector participan tanto organizaciones sin ánimo de lucro cada vez más profesionalizadas como empresas privadas, con financiaciones a menudo insuficientes, mezcla de subvenciones y recursos públicos y privados.

En tercer lugar, la atención en domicilio se enfrenta al reto de la integración de servicios sociales y sanitarios, esencial para el sistema de cuidados de larga duración. La complejidad en este caso se deriva de la necesidad de coordinación entre niveles asistenciales, entre proveedores públicos y privados y entre éstos y las personas cuidadoras.

En cuarto lugar, la provisión de cuidados en el domicilio supone cambios organizativos, profesionales, logísticos y de sistemas de información que potencien el papel de las personas con demencia y de sus cuidadoras en el proceso de atención; cambios en el rol profesional, al supeditar las actuaciones asistenciales a los valores, preferencias y deseos de las personas afectadas; la necesidad de repensar los servicios y aprovechar las tecnologías para hacer un uso inteligente de la información disponible sobre la persona, su familia y su contexto comunitario.

La demencia tiene una prevalencia en España de entre el 4 y el 9%, llegando hasta el 54% entre las personas mayores de 90 años. El 88,6% de las personas que viven con demencia en España tienen una dependencia funcional severa. El 80% de las personas con demencia viven en casa y dependen al menos parcialmente de los cuidados administrados por sus familias.

Durante el confinamiento, la desorientación, la confusión, la exacerbación de los trastornos de conducta y los síntomas neuropsiquiátricos (delirios, alucinaciones y agitación) emergieron como resultado de estos cambios. Así mismo, las familias informaron de un empeoramiento significativo del estado cognitivo y funcional durante el confinamiento.

Las personas con demencia además mostraron una especial vulnerabilidad frente al riesgo de infección y un mayor compromiso de su supervivencia en caso de infección. Este mayor riesgo de infección se asoció a las dificultades cognitivas propias de la enfermedad les dificultaba cumplir las medidas de seguridad. Además, las personas con demencia que contraen infecciones tienen mayores probabilidades de desarrollar cuadros confusionales, lo que complica el tratamiento hospitalario y compromete su salud cognitiva. Estas personas experimentan una mayor pérdida funcional durante la hospitalización y menos recuperación funcional después del alta que aquellas sin demencia.

Por otra parte, el cierre de los centros de día y asociaciones de pacientes dejó a muchas personas con demencia y sus familias sin una fuente cercana e importante de apoyo diario. Así mismo, los servicios de ayuda en domicilio se vieron afectados, con una gran variabilidad entre Comunidades Autónomas y Corporaciones Locales. Algunos ayuntamientos suspendieron completamente los servicios de apoyo en domicilio y en otras localidades donde se mantuvieron, fueron las propias personas usuarias y sus familias las que suspendieron temporalmente el servicio por miedo al contagio.

En este contexto complejo, se plantea la necesidad de formar a las personas cuidadoras familiares y al personal de ayuda a domicilio en el abordaje de trastornos frecuentes y altamente disruptivos como son los Síntomas Psicológicos y Conductuales asociados a la demencia (SPCD).

Los SPCD son un conjunto heterogéneo de reacciones psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamientos debidos a la presencia de demencia. Aparecen en 60-98% de los pacientes con demencia. En algunas fases de la enfermedad pueden ser predominantes en el cuadro clínico e incluso presentarse con anterioridad (3 años) a los síntomas cognitivos, aunque lo más habitual es que ambos se simultaneen. En su aparición y mantenimiento influyen una amplia variedad de factores: predisposición genética, psicobiografía, neurodegeneración propia de la demencia, factores ambientales, somáticos, además de las relacionadas con la pandemia COVID-19.

Según el estudio sobre la prevalencia y comorbilidad de SPCD en la Enfermedad de Alzheimer (EA) en Andalucía publicado en 2008 por la Unidad de Neurofisiología Cognitiva del Centro de Investigaciones Médico Sanitarias (CIMES), las personas con EA muestran una media de 5 síntomas. El trastorno más prevalente es la apatía (74% de los casos), irritabilidad (66 %), depresión (60 %), agitación (55%) y ansiedad (54%).

Su diagnóstico temprano permite instaurar un tratamiento adecuado y prevenir la aparición de otros SCPD. En muchas ocasiones los cuidadores no lo expresan espontáneamente al no relacionarlos con la patología degenerativa siendo necesario detectarlos con preguntas oportunas dirigidas a la persona con deterioro cognitivo  y a la persona cuidadora.

Otras alteraciones son los trastornos del sueño, de la esfera sexual y del apetito. Pueden presentarse ya en fases leves, aunque suelen ser más evidentes en fases moderadas y avanzadas. Respecto a trastornos del ánimo, los síntomas depresivos constituyen el proceso psicopatológico más frecuente en estadios leves y moderados de la enfermedad, abarcando desde reacciones adaptativas a episodios de depresión mayor.

Los SPCD son el resultado de una compleja interacción de factores neurobiológicos, psicosociales, somáticos y ambientales que exigen un abordaje terapéutico farmacológico y no farmacológico, atendiendo a la mejor evidencia científica, que faciliten una respuesta integral, rápida y segura para el control de estas complicaciones, a cargo de los profesionales más cercanos y por parte de la familia cuidadora o los servicios de apoyo en domicilio, con herramientas para el diagnóstico, prevención y afrontamiento adecuado en el propio domicilio.

El análisis y modificación de la conducta puede evitar el uso indiscriminado de fármacos psicotrópicos y el riesgo asociado a su uso excesivo y continuado. Es de especial relevancia que las personas cuidadoras reciban información y formación que les capacite para prevenir la aparición de los SCPD y actuar como coterapeutas cuando ya están presentes. Su abordaje precoz, integral y consensuado requiere la puesta en marcha de un plan de formación transversal, para todo el personal implicado en la atención, bien como profesionales de los distintos niveles sociosanitarios, bien como profesionales de las asociaciones de personas afectadas, centros de día, residencias, asistencia a domicilio  y familiares.

Desde el año 2002 la Junta de Andalucía impulsa en el marco del Decreto 137/2002, de Apoyo a las Familias Andaluzas, el Plan Andaluz de Alzheimer, que cuenta con la participación y colaboración del movimiento asociativo Alzheimer, desde la Confederación Andaluza de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA). En este proyecto tanto la difusión de la formación, como la captación de participantes, contará con el apoyo de la ConFEAFA.